BAnners_Mesa de trabajo 1.png

Autismo: una campaña de concientización por amor y empatía los 365 días del año


“Con la sociedad nunca vas a quedar bien, te toca ponerte una armadura, taparte los oídos y salir adelante y cuando te toque hablar sobre la condición de tu hijo hacerlo con la cabeza muy en alto. Porque si no sensibilizamos y no hablamos por nuestros hijos, nadie más lo hará por ellos. Fátima Cortez, vicepresidenta de Fundación Azul Esperanza, madre de un niño con autismo                                     

contacto@intertextualcr.com

Fátima Cortez Escobar, es madre de un niño de 10 años con autismo llamado Ángel David, ella junto a su esposo Ángel Flores Castillo, viven los 365 días del año en campaña de concientización sobre esta condición; que muchas veces provoca rechazo y discriminación en la sociedad. La pareja se propuso crear una Fundación llamada Azul Esperanza que atendiera a niñas y niños con autismo y por supuesto para que su hijo pudiera tener mejores condiciones de desarrollo y aprendizajes.


Cuando Fátima estaba embarazada como toda madre aguardaba poder estrechar entre sus brazos a su hijo, y verlo desarrollarse sin ninguna dificultad, al nacer Ángel David “fue un niño muy deseado un embarazo muy cuidado, nació y su crecimiento fue normal todo iba bien, logró hablar decir papá, mamá, agua, leche. Tenía contacto visual, también imitaba,” describe Cortez.


No paso mucho tiempo cuando el niño dio un giro inesperado en su comportamiento dice su madre “al año y medio tuvo una regresión; dejo de hablar, dejo de mirarme a los ojos, no prestaba atención, parecía retraído. Si yo lo sentaba en una silla, ahí se quedaba todo el día”.


El niño sano, vivaracho de papá y mamá no era el mismo, no le interesaba interactuar con los demás, “comencé a observar que le estorbaba los sonidos, se tapaba los oídos, era muy selectivo con la comida” añade la mamá.


Diagnóstico: “Tu niño está pegado tiene autismo”


Los comportamientos extraños de Ángel, hizo a la pareja buscar ayuda profesional. Fue llevado a un neurólogo que les dijo: “sí, tu niño está pegado, tiene autismo.” Esa frase se quedó grabada en la memoria de Fátima porque además no le dio información que le ayudará a entender que significaba ser autista “no me dio una orientación de que era el autismo, qué podía hacer con mi hijo, no me orientó; solo me recomendó que buscara información en YouTube,” recuerda.


El "trastorno del Espectro Autista " (TEA), es una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Este trastorno incluye lo que se conoce como síndrome de asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.


Algunas de sus características son: irritabilidad a los sonidos, a las luces, a ciertos espacios, determinadas texturas y algunos movimientos. El niño o niña con autismo, a veces se encuentra en situaciones que le generan crisis que se traduce en gritos, llantos, pataleos o golpes. Estas reacciones son percibidas por algunas personas ajenas al niño, niña o adulto con autismo como berrinches, pero para ellos es un momento de profundo malestar y sufrimiento.


Mamá Fátima y papá Ángel estaban iniciando un camino difícil y desconocido, tocó documentarse para aprender del tema, capacitarse y conseguir ayuda.

Desafíos de una persona con autismo y sus familias


Las reacciones de la niñez con autismo son juzgadas en lugares públicos, las personas “juzgan señalan cuando los niños entran en crisis” lo peor de ese momento es que las personas dicen “que el niño es malcriado, si fuera mi hijo yo ya le hubiera dado duro, es lo primero que saben decir,” resiente Cortez.


Otro problema que afronta la niñez con autismo es la educación “En Nicaragua, hay un déficit bastante grande” no todos los maestros están capacitados para atender a este tipo de niños, “ellos hacen mucho con acercarse al niño, pero no tiene las herramientas para trabajar con ellos” asevera nuestra entrevistada.


La escuela especial pública “Melania Morales” localizada en el Barrio San Judas en Managua, es la única que atiende y no discrimina, a niñez con distintas condiciones, pero los cupos se escasean. Hay colegios privados pero la mensualidad es cara, en los colegios públicos no se les niega la educación, pero la atención no es estrictamente personalizada, los y las docentes deben atender secciones de hasta 40 alumnos.


Ángel, no está en un centro escolar “no lo han aceptado en los colegios” una de las causas especificas es porque está en “el nivel más severo de autismo que hay”. La familia ha recurrido a terapias y avanza de acuerdo a sus capacidades. “Mi hijo es no verbal, sin embargo, se comunica en todos los aspectos, (…) A sus 10 años está comenzando a balbucear palabras. Nosotros hemos sido la escuela para él; la atención es personalizada y tiene su propia terapeuta, una psicopedagoga y avanza mejor”.


Crean Fundación Azul Esperanza


Fátima Cortez y Ángel Flores se reunieron con un grupo de padres y madres de familia para crear la Fundación Azul Esperanza, para ayudar a sus hijos, y dar información y apoyo a otras familias con la empatía que ellos en su momento no tuvieron. “Tenes que ponerte en los zapatos del padre de familia y saber cómo le vas a dar el diagnostico. En la Fundación tenemos mucho cuidado al dar el diagnostico porque sabes que las palabras que vas a decir son para toda la vida y yo tuve una muy mala experiencia, en esa parte.” manifiesta Fátima.

Las causas del autismo son desconocidas; aunque en muchos casos se sospecha que se debe a cambios o mutaciones en los genes, no todos los genes involucrados en el desarrollo de esta enfermedad han sido identificados.


La condición de autismo es bastante cara; de ser atendida medicamente se requiere un equipo multidisciplinario, esto abarca: un psicólogo, un psiquiatra, un neurólogo, un terapeuta ocupacional, nutricionista, y aparte de eso todas las terapias que el niño tiene que recibir, ejemplo equino terapia, hidroterapia, metodología Teacch, terapia de lenguaje, nos comenta Cortez. Pero hay familias que no pueden costear toda esta atención por problemas económicos por eso el desarrollo de los niños es más lento.


La Fundación Azul Esperanza que nació en el año 2016, cada año conmemora El Día Mundial de Autismo, con diversas actividades para concientizar sobre el tema. Así también recoger fondos y crear mejores condiciones a niños, niñas en sus instalaciones y atención médica especializada.


Concientizar primero a las familias y amistades


Para algunas familias, el diagnóstico puede ser un momento muy triste y difícil, para otras, es luz en una profunda oscuridad. Azul Esperanza ofrece este tipo de acompañamiento especializado, y lo hace desde la experiencia de sus fundadores una mamá y un papá de un niño con autismo.


Fátima Cortez quien es vicepresidenta de la Fundación Azul Esperanza recomienda sensibilizar primero al entorno cercano de la niñez. “Lo primero que les puedo decir a los padres es que sensibilicen primero a sus familias, tanto de mamá como de papá, hablarles sobre la condición, explicarles cuales son las debilidades y habilidades que el niño tiene y plantearle a la familia de qué manera puede aportar su granito de arena para apoyar al niño.”

También dice que las familias deben dejar a un lado la pena y salir a la calle, sin temor a los señalamientos “Con la sociedad nunca vas a quedar bien, te toca ponerte una armadura, taparte los oídos y salir adelante y cuando te toque hablar sobre la condición de tu hijo hacerlo con la cabeza muy en alto. Porque si no sensibilizamos y no hablamos por nuestros hijos, nadie más lo hará por ellos.”


La Fundación, el viernes 25 y sábado26 de marzo fueron al departamento de León a dar capacitaciones a padres de familias y maestros de colegios públicos y privados. Este 01 de abril la universidad UNICA les abrió las puertas para dar un taller a estudiantes del área de psicología. El sábado 02 de abril habrá una parrillada en el Hotel y Restaurante Provincia en Managua, la entrada recaudada será un 100% para la Fundación. El domingo 03 de abril se realizará un bailatón por el autismo en la Universidad UAM, la actividad tiene un costo de 200 córdobas a los participantes se les dará un ticket para adquirir la camiseta de la campaña de concientización del autismo. El resto de la semana estarán en diferentes colegios privados dando talleres a maestros; el 09 de abril en Masaya tienen programado otro bailatón, esta es la agenda de la Fundación para estos días de abril 2022.

El fondo recolectado será destinado para comprar materiales lúdicos y destinar una parte para atención de niños de familias con escasos recursos económicos. “Invitamos a las personas a que participen en las actividades para poder aportar en una atención adecuada y brindarles la oportunidad de diagnostico gratis y becas completas o medias becas a personas que en realidad estén con necesidad económica que no pueden pagar las terapias.”


Fundación Azul Esperanza está ubicada en Managua; Hotel Colón los Robles 2 cuadras y medias al Sur, casa número 42. Antes de llegar la familia debe hacer cita previa al número telefónico: 58795738.